{"product_id":"spared-a-memoir-of-risk-and-resolve-9798990798403","title":"Salvado: Memorias de riesgo y resolución","description":"\u003cp\u003eLas memorias celebran la resiliencia humana. Aplaudimos a quienes luchan contra dificultades insuperables y salen a flote, pero ¿podrá la audacia, el empuje o el esfuerzo personal escapar de una hebra mutada de doble hélice?\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003cstrong\u003e\u003cem\u003eSpared: A Memoir of Risk and Resolve\u003c\/em\u003e\u003c\/strong\u003e\u003cem\u003e (Salvada: una memoria de riesgo y resolución) \u003c\/em\u003enarra la historia de una joven que es testigo del deterioro psicológico y físico de su padre a causa de la enfermedad de Huntington (EH), una enfermedad hereditaria, neurológica y degenerativa que cuenta con tratamientos mínimos y sin cura. La autora crece en un hogar de incertidumbre, secretismo y vergüenza, y al escuchar a los adultos hablar, adquiere una comprensión limitada y un temor respetuoso de lo que papá llama \"Los Temblores\".\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eAl dejar su entorno para forjar un nuevo comienzo en su vida adulta, aprende más sobre la naturaleza hereditaria de esta enfermedad y teme que la esté siguiendo. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen causante de la EH. Debe lidiar con consideraciones éticas. ¿Debería casarse o tener hijos? ¿Debería someterse a pruebas presintomáticas, eliminando la \"esperanza torturada\", para soportar el riesgo de ser positivo junto con la posibilidad de ser negativo, haciendo que uno haga soportable al otro?\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eA medida que su abuela, sus tías abuelas y otros miembros de la familia sucumben a la EH, ella asume el papel de tutora de su padre. Él pasa de un hogar de cuidado de adultos a otro, mientras ella aboga por sus necesidades y su dignidad. A través de un encuentro con la comunidad más amplia de la EH, ella puede retribuir mientras experimenta el apoyo de una lucha compartida.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eCon autenticidad y garra, la historia de esta familia abarca tres generaciones y aborda temas que a menudo están subrepresentados y, sin embargo, son sufridos en silencio por quienes padecen EH y sus cuidadores. Los lectores aprenden cómo el diagnóstico tardío y el ocultamiento pueden afectar negativamente a una familia, provocando aislamiento y contribuyendo a la pobreza. La autora no se contiene, cubriendo aspectos difíciles y minimizados de lo que se ha llamado la enfermedad más cruel y desgarradora, con síntomas descritos como tener ELA, Parkinson y Alzheimer simultáneamente. Habla de vivir en riesgo, de las consideraciones éticas de las pruebas presintomáticas y la procreación, el impacto de la fe religiosa, la culpa del superviviente, el cuidado, la tutela y la donación de órganos.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eCon amplios datos científicos e información genética, \u003cem\u003eSpared: A Memoir of Risk and Resolve\u003c\/em\u003e es una guía de recursos que se lee como una historia y brilla como lectura recomendada para instituciones de educación superior que ofrecen cursos sobre bienestar mental, servicios humanos y sociología. Las familias afectadas por la EH y las agencias de cuidado encontrarán un libro que dice verdades difíciles y, sin embargo, brinda esperanza, con información sobre cómo navegar el sistema de atención médica, crear conciencia y aumentar el apoyo comunitario. Los lectores se relacionan universalmente con sus propias experiencias de vida con miembros de la familia que se deterioran a causa de una enfermedad, con el giro adicional del elemento hereditario, ya que los cuidadores de la EH a menudo también están en riesgo.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eEl lector se apresurará a leer estas páginas, soltará un aliento contenido y luego volverá a leer partes, mientras la autora describe con precisión la debilitante progresión de la EH y la humanidad que prevalece.\u003c\/p\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003eAutor:\u003c\/b\u003e \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=AUTH-4506619\"\u003eLori Jones\u003c\/a\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003eEditorial:\u003c\/b\u003e Lori Jones\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePublicado:\u003c\/b\u003e 13\/07\/2024\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePáginas:\u003c\/b\u003e 402\u003cbr\u003e\u003cb\u003eTipo de encuadernación:\u003c\/b\u003e Tapa blanda\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePeso:\u003c\/b\u003e 1.02lbs\u003cbr\u003e\u003cb\u003eTamaño:\u003c\/b\u003e 8.50h x 5.50w x 0.82d\u003cbr\u003e\u003cb\u003eISBN13:\u003c\/b\u003e 9798990798403\u003cbr\u003e\u003cb\u003eCategorías BISAC:\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e- \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=CAT-BIO\"\u003eBiografía y Autobiografía\u003c\/a\u003e | \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=BISAC-BIO026000\"\u003eMemorias\u003c\/a\u003e\u003cbr\u003e\u003cp\u003e\u003ci\u003eEste título no es retornable\u003c\/i\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Lori Jones","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":47358061904109,"sku":"9798990798403","price":18.75,"currency_code":"USD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0550\/8097\/6621\/files\/img_49054bd4-5759-47aa-92b0-9a2efa04d7fa.jpg?v=1753674112","url":"https:\/\/sureshotbooks.com\/es\/products\/spared-a-memoir-of-risk-and-resolve-9798990798403","provider":"SureShot Books Publishing LLC","version":"1.0","type":"link"}