{"product_id":"the-gift-of-experience-ii-conversations-with-parents-about-hemophilia-9781502339959","title":"El don de la experiencia II: Conversaciones con padres sobre la hemofilia","description":"El panorama para los niños con hemofilia sigue mejorando. Los tratamientos son más seguros, más fáciles de administrar y los nuevos productos de acción prolongada están cada vez más disponibles. Los especialistas de los centros integrales de hemofilia de todo el país ofrecen tratamientos innovadores al tiempo que hacen avanzar los estándares nacionales de atención. Los expertos de estos centros brindan a los pacientes y a sus familias acceso a los últimos avances clínicos y de investigación. Al enfatizar la importancia del diagnóstico e intervención tempranos para prevenir complicaciones, estos especialistas generan un impacto enorme en la salud y el bienestar a largo plazo de los pacientes. Por lo tanto, es seguro decir que hay todas las razones del mundo para que los padres de niños diagnosticados con hemofilia tengan esperanzas sobre el futuro de sus hijos. Sin embargo, tener un hijo con una enfermedad crónica presenta muchos desafíos. Hay mucho que aprender, mucho que entender, mucho que enseñar y una nueva realidad a la que adaptarse. Las preocupaciones sobre hemorragias, daño articular, inhibidores y dolor son muy reales. Entrevistamos a padres cuyos hijos son tratados en el Centro de Hemofilia de Boston sobre sus experiencias. En este libro, comparten lo que ha sido criar a un niño con hemofilia desde el nacimiento hasta los 6 años. A través de sus historias, apreciamos que el camino desde recibir un diagnóstico inicial hasta sentirse capaz y en control de la situación puede llevar más que conectarse con un equipo en un centro de tratamiento. Las enfermeras de atención domiciliaria, otras familias que tienen hijos con hemofilia y una miríada de otros recursos, todos desempeñan papeles importantes en la capacidad de una familia recién diagnosticada para afrontar la situación. Estas familias entienden lo que es tener un hijo con hemofilia como nadie más. La orientación, la comprensión y los consejos prácticos que ofrecen desde su propia experiencia son regalos para otros que se embarcan en este viaje. En este libro, encontrará extractos de conversaciones con 19 padres (15 madres y cuatro padres) de niños con hemofilia A o B. Los niños tienen hemofilia leve, moderada o grave y provienen de una variedad de orígenes. Algunos padres sabían que podrían tener un hijo afectado, mientras que para otros fue una completa sorpresa. A pesar de los desafíos particulares de cada familia, todos han enfrentado penas y luchas similares, han logrado grandes avances y han visto recompensas inesperadas. Este libro es su regalo para usted.\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003eAutor:\u003c\/b\u003e \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=AUTH-8975731\"\u003eZiva Mann\u003c\/a\u003e, \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=AUTH-12994536\"\u003eAllie Boutin\u003c\/a\u003e, \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=AUTH-12287605\"\u003eLaura Gray\u003c\/a\u003e\u003cbr\u003e\u003cb\u003eEditorial:\u003c\/b\u003e Createspace Independent Publishing Platform\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePublicado:\u003c\/b\u003e 10\/09\/2014\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePáginas:\u003c\/b\u003e 262\u003cbr\u003e\u003cb\u003eTipo de encuadernación:\u003c\/b\u003e Tapa blanda\u003cbr\u003e\u003cb\u003ePeso:\u003c\/b\u003e 0.78 lbs\u003cbr\u003e\u003cb\u003eTamaño:\u003c\/b\u003e 9.02 alto x 5.98 ancho x 0.55 profundo\u003cbr\u003e\u003cb\u003eISBN13:\u003c\/b\u003e 9781502339959\u003cbr\u003e\u003cb\u003eISBN10:\u003c\/b\u003e 1502339951\u003cbr\u003e\u003cb\u003eCategorías BISAC:\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003e- \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=CAT-MED\"\u003eMedicina\u003c\/a\u003e | \u003ca href=\"https:\/\/sureshotbooks-com.myshopify.com\/search?type=product%2Carticle%2Cpage\u0026amp;q=BISAC-MED000000\"\u003eGeneral\u003c\/a\u003e\u003cbr\u003e\u003cbr\u003e\u003cp\u003e\u003cb\u003eSobre la autora\u003c\/b\u003e\u003cbr\u003eLaura Gray creció en Newton, Massachusetts. Se graduó de la Universidad de Boston y obtuvo su Maestría en Trabajo Social en Smith College. Ha trabajado en el Boston Children's Hospital durante los últimos 21 años y actualmente es Directora de Proyectos en el Centro de Hemofilia de Boston. Antes de eso, fue trabajadora social para pacientes adultos y pediátricos durante 10 años. Este es su segundo libro de \"Don de la Experiencia\". Allie Boutin nació en México y se mudó al área de Boston en 1988 para obtener su título universitario. Recibió su Licenciatura en Ciencias de la Computación y trabajó en las industrias de alta tecnología y marketing durante 18 años. Actualmente, Allie trabaja para la Federación de Hemofilia de América (HFA) como Gerente de Desarrollo. Allie vive en North Andover, Massachusetts, con su esposo y sus dos hijos. Ziva Mann nació en Australia, creció en Nueva York y actualmente está criando a un grupo de fanáticos de los Yankees, los Red Sox y los Melbourne Swans en Massachusetts. Es la autora de \"Just A Boy\", un libro escrito para niños con trastornos hemorrágicos, y editora de una colección de ensayos escritos por padres en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Trabaja en diseño centrado en el paciente con Cambridge Health Alliance y el Centro de Atención Primaria de Harvard, ayudando a las clínicas de atención primaria a asociarse con los pacientes. Ziva vive en Newton, Massachusetts, con su esposo y sus dos hijos maravillosamente improbables.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003e\u003ci\u003eEste título no es retornable\u003c\/i\u003e\u003cbr\u003e\u003c\/p\u003e","brand":"Createspace Independent Publishing Platform","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":44572838363373,"sku":"9781502339959","price":16.18,"currency_code":"USD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0550\/8097\/6621\/products\/img_4bc286d3-d3b6-492f-8d1f-c22e7e891e52.jpg?v=1701968718","url":"https:\/\/sureshotbooks.com\/es\/products\/the-gift-of-experience-ii-conversations-with-parents-about-hemophilia-9781502339959","provider":"SureShot Books Publishing LLC","version":"1.0","type":"link"}